Страшная болезнь в Молдове: врачи дают надежду, а государство отбирает

КИШИНЕВ, 10 июн — Sputnik, Николай Костыркин. Многие в Молдове и за ее пределами следили за судьбой кишиневца по имени Алексей Бобок, — все его называют, Алекс, — который последний месяц лежал в реанимации больницы на улице Короленко, а затем в реанимации Республиканской клинической больницы >>>

Судьба кишиневца Алексея Бобок взволновала людей из разных стран >>>

Как мы помним, столь серьезные осложнения на общее состояние здоровья Алекса дала пневмония. А для больного редким генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна, когда прогрессирует атрофирование мышц, и организм работает, мягко говоря, далеко не так, как у здорового человека, — даже простуда крайне опасна.

Алекс — именно такой пациент, лечение которого от синдрома Дюшенна должно проходить буквально по часам. Из-за своего недуга парень большую часть пребывания в больницах был введен в медикаментозную кому, был на искусственной вентиляции легких.

Сегодня самый опасный период позади. Но вопрос с лечением непосредственно от миодистрофии Дюшенна до сих пор не решен.

Кишиневец Алекс Бобок: каждый день — цель жить >>>

В проблему Алекса был вовлечен президент страны, который благодаря интернет-флешмобу узнал об этом молодом человеке и даже откликнулся, пообещав помочь. Насколько реально Молдове договориться с США, чтобы Алекс поехал в Штаты и принимал невывозимый из этой страны экспериментальный препарат "Этеплирсен"? Утвердительного ответа нет до сих пор, хотя вопрос муссируется уже порядка трех месяцев!

И министерство здравоохранения до сих пор не определило врача-специалиста для курирования больных синдромом Дюшенна в нашей стране. Но ведь таких — около 100, всем им еще нет 20 лет. А знаете почему? Потому что с такой болезнью мало кто доживает до начала третьего десятка.

То, что делает для Алекса его мама, Валерия Бобочел, под силу не каждому. И дело здесь не в финансах, ведь Валерия — такой же обычный человек, как мы с вами, и не зарабатывает миллионы. Дело в силе духа и упорстве на пути достижения цели. А цель у нее одна, и умещается она в простую фразу, почти что мантру — "Алекс хочет жить! Алекс должен жить! Алекс будет жить!". Вера в лучшее и ЕЖЕДНЕВНЫЙ подвиг — вот средство, с помощью которого эта женщина ломает "неумолимую статистику".

Валерия Бобочел: люди, помогающие инвалидам, становятся сильнее >>>

И если один человек может ежедневно хранить и возвращать к жизни другого, то неужели государство не сподобится взять под свой неусыпный контроль 100 молодых ребят, которые из-за своей крайне трудной судьбы всецело заслуживают сочувствия и участия?!

Валерия с Алексом живут в Кишиневе — в столице, здесь гораздо больше возможностей, чем в районах. Что уж тут замалчивать, очень ценны связи с ведущими специалистами-врачами, чиновниками, общественными деятелями. А что же говорить о тех, в чьих семьях есть больные миодистрофией Дюшенна, и эти люди живут в райцентрах, селах, где даже нормальных больниц уже почти не осталось? Кто позаботится о них? Кто будет сподвигать друзей, знакомых, просто людей доброй воли проводить акции, записывать видеообращения к президенту и премьер-министру с просьбой подключиться к проблеме? Кому в нашей сельской глуши звонить поздно ночью с просьбой прислать нормальную бригаду скорой помощи, потому что та, которая дважды приезжает, дважды отказывается везти в больницу человека, почти не дышащего и находящегося на грани жизни и смерти, советуя… дождаться завтрашнего утра? У Валерии Бобочел в тот вечер, 9 мая, к счастью был номер мобильного телефона Руксанды Главан, министра здравоохранения, — и к нему она прибегла уже в крайнем случае. Страшно представить, насколько рискуют подчас те, у кого нет контактов ни министров, ни их заместителей. А таких большинство. Им что, на церковь только надеяться или же сразу ползти на кладбище?!

Мышцы, в бой: в среду — День осведомленности о синдроме Дюшенна >>>

"Для миопатии Дюшенна одно неверное движение фатально. Меня буквально скрючивало от мысли, что кто-то где-то может одним неловким действием или препаратом подписать Алексу смертный приговор — еще один в нашей стране (недавно в Молдове умер мальчик с миопатией Дюшенна — ред.)", — рассказала Валерия корреспонденту Sputnik.

По ее словам, она не доверяла и в целом до сих пор не доверяет властям, системе и врачам в нашей стране.

"Недоверие появилось с опытом, когда я окончательно поняла, что в Молдове все равно никто не будет решать вопрос больных мышечной дистрофией Дюшенна. Я это поняла после многих усилий сделать хоть что-то для тех, кого система просто выкинула на обочину жизни. Поняла после не приведшей к ожидаемому результату попытки заговорить об Алексе в интернете, через открытые письма. Тысячи людей подписали онлайн-петицию, десятки видеообращений опубликованы в Сети. Все это — единая просьба помочь Алексу принять участие в испытаниях экспериментального препарата "Этеплирсен" в клиниках США. Да, и покажите мне врача или ученого, чиновника в Молдове, кто занимался бы переговорами с этими клиниками! Я вынуждена была понять, что это никому не нужно, никто не станет тратить свое драгоценное время на переговоры о спасении Алекса", — признается Валерия.

Самое психологически ужасное в этой истории, добавляет она, что в критической ситуации, имевшей место месяц назад, ей пришлось доверить своего сына врачам, то есть тем, которым она на тот момент не верила в принципе.

Синдром мышечной дистрофии Дюшена — кто поможет >>>

Но, по словам Валерии, профессор-реаниматолог Виктор Кожокару и заведующая реанимацией РКБ Корина Гутюм со своей командой самоотверженных специалистов сотворили настоящее чудо. Проведя поистине ювелирную работу, они в нужный момент меняли Алексу дыхательные аппараты, разработали новую систему вывода пациента из подобных состояний. Если бы всего этого сделано не было, тогда Алексу грозила бы операция, что для больного миодистрофией Дюшенна практически фатально. По словам Валерии, именно благодаря этим медикам ее сын может теперь дышать самостоятельно, иными словами, вышел из болезни без потерь для здоровья. А это, как утверждает собеседница, — первый случай в официальной истории страдающих миопатией Дюшенна.

Алекс теперь — дома, получает необходимое питание, которое Валерия подчас достает с трудом — продукты редкие, например, черный рис, которого в стране мало. Аппараты для дыхания ему, конечно же, еще нужны, но только для профилактики, а не постоянно.

Пока что Алекс еще лежачий больной, хотя до произошедшего месяц назад ухудшения здоровья мог долго сидеть в инвалидной коляске. Теперь нужно сперва, как говорится вернуться с точку ноль — снова сесть в коляску. Для этого его мама теперь ищет кинетотерапевтов, штурмует интернет в поисках систем восстановления организма.

Валерия также постоянно возвращается к мыслям о том, как добиться помощи властей в деле лечения ее сына.

"В больнице, после одного из наших частых разговоров об Алексе профессор Кожокару стал нервно ходить взад-вперед, говоря: "Ну почему нет хорошего врача по миопатии Дюшенна?! Ее же можно как-то остановить, вылечить! Валерия, я — реаниматолог, к сожалению, только реаниматолог, но нужно думать, как вытащить парня полностью из этого! Как? Как?"", — рассказала Валерия.

Здоровье в Молдове: как остановить развитие дистрофии Дюшена >>>

Жаль, что этим вопросом — "Как вылечить от миопатии Дюшенна?" — не задаются те, от кого такие решения на самом деле зависят. Или они уже прочитали в интернете информацию об этом недуге, и их глаза выхватили сведения о том, что миопаты Дюшенна умирают в раннем возрасте? Зачем тогда тратить на них деньги, наверное, подумали чиновники. И перекрестились, как тот врач, который приехал к Алексу и его маме домой в составе первой вызванной бригады скорой помощи, — и не захотел транспортировать хрипящего и теряющего сознание парня в больницу. Интересно, как живется этому "доктору" сегодня? И думал ли он о том, что через месяц Алекс вернется домой, миновав "острую фазу"? Наверное, не думал — такие люди вообще не размышляют об этих вещах, не в их привычках и природе делать это. А мы им доверяем свои жизни! >>>

Для тех, кто хочет помочь Алексу финансово, так как лечение и реабилитация требуют больших денежных затрат, открыто два счета  банке, реквизиты которых размещены здесь. В реквизитах ошибки нет — имя мамы Алекса по паспорту — Валентина Бобок, а Валерия Бобочел — творческий псевдоним, под которым ее знают по всей Молдове.

Кстати, не пропустите: у Sputnik Молдова активные ленты в Facebook, ВКонтакте и "Одноклассниках".