КИШИНЕВ, 7 сен — Sputnik. Вот уже четвертый год мир отмечает седьмого сентября День осведомленности о заболевании мышечной дистрофией (миопатией) Дюшенна.
Эта редкая, но страшная болезнь развивается только у мальчиков в раннем возрасте. Парализуются мышцы, одна группа мышц за другой, пока недуг не дойдет до сердца >>>
В Молдове, увы, тоже живут те, кто поражен синдромом Дюшенна. Sputnik уже писал об одном таком молодом человеке. Его зовут Алексей Бобок, сейчас ему 19 лет >>>
Кстати, он многократный чемпион Молдовы по киберспорту >>>
Бороться с недугом Алексу помогает его мама Валерия Бобочел, журналист и артистка.
По словам Валерии, сейчас она пребывает в состоянии яростной схватки с болезнью Алекса.
"Я отдаю себе отчет, что, если проиграю этот бой, другого не будет", — сказала Бобочел.
Каждый день Валерия и Алекс рассказывают в соцсетях об успехах борьбы с болезнью, которая считается неизлечимой. Шаг за шагом они ведут борьбу.
Весной и летом этого года Алекс в прямом смысле этого слова балансировал на грани жизни. У него развилась пневмония, и парня "вытаскивала" команда врачей Республиканской клинической больницы >>>
Однако этому предшествовала крайне неприятная ситуация, связанная с действиями некоторых врачей скорой помощи. К сожалению, отмечает Валерия Бобочел, произошедшее так и не повлекло взысканий в отношении тех, кого она считает виновными >>>
Также в Молдове до сих пор не решен вопрос с полноценным лечением больных миопатией Дюшенна, которых в стране около 100. Экспериментальное лекарство "Этеплирсен", произведенное в США, дало хорошие результаты лабораторных исследований. Но шанс на прием этого дорогого препарата жители Молдовы, те, кому он необходим, — до сих пор так и не получили. Проблему нужно решать на уровне государства, но государство ничего не предпринимает. Подробнее о ситуации вы можете узнать здесь >>>
Кстати, сейчас в facebook, как и в прошлом году, проходит акция — в качестве моральной поддержки каждый может сфотографироваться с красным шариком и опубликовать фото.
"Сейчас нас поддерживает гораздо больше людей, чем в прошлом году. С каждым город нами ряды становятся все плотнее. Люди из разных стран поднимают красный шар и пишут слова поддержи и пожелания о выздоровлении. Мы благодарным всем им!", — рассказала Валерия Бобочел.
