КИШИНЕВ, 14 дек — Sputnik, Николай Костыркин. Девятнадцатилетний кишиневец Алексей Бобок, сын недавно умершей артистки Валерии Бобочел (это псевдоним, имя по паспорту — Валентина Бобок), до сих пор не получил от властей никакого вразумительного ответа на свою просьбу о помощи в лечении от страшной болезни.
Алексей Бобок уже много лет страдает мышечной дистрофией Дюшенна — редким, но крайне пагубным генетическим заболеванием, которое приводит к атрофии всех мышц тела и в итоге к смерти больного.
Sputnik со слов Валерии Бобочел ранее публиковал информацию о том, что единственной надеждой таких больных является разработанный в США препарат этеплирсен.
Ранее Бобок обратился в Минздрав с просьбой помочь ему в прохождении лечения от миодистрофии Дюшенна. Алексей адресовал свое письмо Станиславу Гроппе, представителю специальной комиссии в области неврологии при министерстве здравоохранения, труда и социальной защиты.
В тексте опубликованного в соцсетях письма Алексей просит создать комиссию для проведения обследования, а результаты его отправить в медицинскую компанию, разработавшую этеплирсен.
"Прошу комиссию взять на себя ответственность перед компанией за правильное применение лекарства этеплирсен в целях моего выздоровления. Я очень хочу выздороветь, я должен выздороветь ради себя и ради памяти о моей матери Валентине Бобок. Я обещаю быть дисциплинированным пациентом и верю, что под Вашим руководством получится дать отпор этой болезни. Господин Гроппа, не отказывайте мне в шансе на жизнь! Затягивать нельзя!", — написал Алексей.
Это письмо Бобок направил данному адресату вот по какой причине. Ранее аппарат президента Молдовы по просьбе Валерии Бобочел написал в американскую компанию Sarepta Terapheutics (Кембридж, штат Массачусетс, США), выпускающую экспериментальный препарат этеплирсен. В этом письме генеральный секретарь аппарата главы государства Руслан Флоча попросил руководство Sarepta Terapheutics включить случай Алексея в клинические испытания этеплирсена, так как этот препарат — первый из когда-либо созданных лекарств способен остановить и повернуть вспять развитие синдрома Дюшенна. Других аналогичных медикаментов в мире нет — об этом ранее Валерия Бобочел рассказывала корреспонденту Sputnik.
Причина такой просьбы со стороны аппарата президента проста — этеплирсен неимоверно дорогой препарат, и закупить его даже государство — Республика Молдова — не в состоянии.
Ответ Sarepta Terapheutics был по сути таким — необходимо, чтобы в Молдове врачи дали четкое заключение по болезни Алекса и взяли на себя ответственность за его лечение.
Только после всех этих медицинских и юридических процедур компания направит больному партию препарата для пробного курса лечения. Увы, не бесплатно. Поэтому Алекс и друзья его матери сейчас в срочном порядке собирают деньги — сумма нужна немалая.
Существуют еще два вопроса. Первый — насколько быстро будет создана комиссия врачей и дано заключение по случаю Алексея. И второй — если пробный курс лечения даст результат, что покажет небезнадежность этого пациента, станет ли государство финансировать дальнейшие закупки этеплирсена? Ведь случай-то будет исключительным! Напомним, что на данный момент миодистрофию Дюшенна еще никто не победил.
Но, судя по всему, Минздрав молчит. По крайней мере, Станислав Гроппа, лицо, которому Бобок адресовал свою просьбу, не дал до сих пор никакого ответа.
В среду Алексей написал президенту Молдовы Игорю Додону. В письме он рассказывает о своей проблеме и просит:
1. Создать комиссию из специалистов в области неврологии, которая бы провела обследование Алексея.
2. Назначить врача, ответственного за лечение Алексея.
3. Направить в Sarepta Terapheutics заключение об обследовании и официального заявления о взятии ответственности за лечение Алексея этеплирсеном.
